神经母细胞瘤是儿童最常见的颅外肿瘤,是婴幼儿最常见的肿瘤。公开信息显示,有将近一半的神经母细胞瘤发生在2岁以内的婴幼儿。儿童肿瘤中,约6%-10%为神经母细胞瘤,其死亡率占到儿童肿瘤的15%。也正是因此,神经母细胞瘤被称为儿童肿瘤之王。
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神经母细胞瘤以胚胎性肿瘤为主,多发于5岁以下的幼儿。来自河南的小禹(化名)就是其中一个。
小禹出生于平顶山。外人看来,他的家庭并不是那么“普通”,因为妈妈赵燕燕是一名小儿麻痹症患者,她左腿比右腿短5公分,不能长时间站着,也几乎不能干重活。幸运的是,燕燕遇到了真心相爱的伴侣宋晓冬,他们很快结婚,并有了两个可爱的孩子——小禹就是他们的小儿子。
但幸运并没有继续眷顾他们。,小禹身体出现异样到医院检查,病理结果显示,“孩子患上了纵隔恶性肿瘤,就是神经母细胞瘤。”
才一岁多的小禹自此开始了痛苦的治疗。骨穿、腰穿、抽血、输液……第一次化疗结束后,小禹原本就不多的头发掉光了,因为不能吃饭,胖乎乎的孩子日渐消瘦,为了方便输液,医生还在他体内植入一根长效针。
小禹妈妈的朋友圈
怀抱着孩子能早日康复的希望,他们积极配合着治疗。今年3月,医生却向他们宣布了一个有些沉重的结果:“第一次手术不彻底,需要再做一次手术。”因郑州的医院不具备手术条件,他们需要到北京就医。
小禹的病情恶化很快,治疗已是迫在眉睫,但医生说,之后的手术加治疗保守估计也要30万,难倒了收入本就不高的夫妻俩。多年前,燕燕的小儿麻痹症本来有机会治愈,但因为手术钱意外丢了,没办法才放弃了治疗。他们不愿同样的悲剧再发生在下一代身上。
多方筹措资金未果,宋晓冬走投无路之下,通过水滴筹发起求助,筹集到数万元时,因治疗急需,宋晓冬提前结束了筹款。考虑到小禹手术还需要大量费用,在水滴筹平台的协调下,中华社会救助基金会为小禹在水滴公益慈善募捐,并很快获得一万多位爱心人士的帮助,为他们筹集到超过19万治疗金,小禹有了到北京治疗的希望。
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500多公里外的山西,思思(化名)一家也经历着同样的折磨。思思与小禹是同龄人,都出生在的秋天,都生活在典型的农村家庭。
思思的父亲叫王建强,和一家人租住在农房,平时外出打工维持生计。女儿呱呱坠地,新生命的到来给平淡的生活带来了不少欢乐,可幸福的生活并未持续太久。
5月,家人发现思思右脖颈突然长出一个硬硬的肿物,且高烧不止。听闻消息,正在外打工的王建强马不停蹄地赶回家,赶忙带着孩子到当地市医院检查,拍片显示孩子胸部有肿瘤。医生建议他们再去省医院做检查。最终,在山西省儿童医院,思思被确诊为恶性肿瘤神经母细胞瘤4期。
为了让孩子尽快得到救治,王建强当天就为女儿办理了住院,并辞掉了工作和妻子日夜陪护在床边。刚开始住院的几天,妻子整日以泪洗面,王建强夜里也难以入眠,每隔两三个小时就要起来看一眼,怕孩子饿了要吃奶,怕孩子疼得忍不住哭……但最怕的还是,一觉醒来孩子没了。
6月,思思开始了第一期化疗。化疗副作用强烈,孩子几乎每天都要吐十几次,吃不下东西,还伴随着高烧、拉稀等,原本圆润的小脸日益消瘦。而随着治疗的推进,思思的病情逐渐稳定,医生判断“希望很大”。但是,孩子的病想要治好,保守估计需要50万元……这让王建强再次陷入绝望。
前期的检查和治疗已经把积蓄花得差不多了,王建强还需要照顾年老患病、孑然一身的大伯,钱每天只出不进。他把值钱的家当都卖了给孩子换药费,家中的老人也把亲戚借了个遍。思思病情稍好的时候,王建强就到医院附近的仓库干体力活,稍微补贴点家用。他知道,靠自己凑出治疗费无异是天方夜谭。在两难的境地下,他想到了通过水滴筹求助。他在求助页面上写道:“面对这一切病痛我们的宝宝很坚强,看着她天真无邪的笑容就是我们坚持下去的理由。”
思思的病情很快引起了众多爱心网友的关注,源源不断的帮助向她涌来。很快,9000多位好心人伸出援手,为思思筹集到超过20万元医疗费。目前,这笔钱已经用于孩子的治疗。
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在水滴筹,因“儿童肿瘤之王”来寻求帮助、获得帮助的家庭不是个例。他们每个人的故事不同,渴望拯救孩子的心情却是相通的。
事实上,神经母细胞瘤虽然令家长们谈之色变,但并非绝症,接受正规治疗后,神经性母细胞瘤的患者不仅能平安健康地长大,结婚生子的也不少见。对于不少患儿家庭来说,病魔也许不是最大的障碍,巨额的治疗费用才是。
为更好地帮助没钱治疗的大病患儿家庭,水滴筹启动月度小善日,多次聚焦儿童大病救助,集中平台资源,帮助最需要帮助的求助用户;水滴公益发起1年为1000名大病患儿筹集1亿元的“鲸鱼宝贝计划”,仅用6个月就完成了救助目标。水滴公益平台已为0-18岁求助患儿筹集善款超过1.47亿元,近484万爱心网友参与,1795个患儿家庭从中受益。