9月20-22日，第八届中国罕见病高峰论坛将在深圳中海凯骊酒店隆重召开。本届论坛由上海四叶草罕见病家庭关爱中心（曾用名：罕见病发展中心，CORD）主办，深圳市医学会联合主办。
此次论坛邀请了来自医学科研机构、医药行业、社会公益、公众媒体等领域的专家学者、罕见病患者及家属、社会爱心人士等共计八百余名国内外参会代表汇聚一堂，共同为国内罕见病医学研究、药物研发、社会关爱等领域发展建言献策。
罕见病——我的罕见，让你看见
罕见病是指流行率很低，一般为慢性的严重疾病，常危及生命。目前，全球罕见病患者总人数高达3.5亿，国际确认的罕见病约有七千多种，大概占人类疾病的10%，约有80%的罕见病是由于基因缺陷所导致的。其中中国罕见病患者预计超过1600万人。
由于缺乏认知和有效的治疗方案，罕见病患者长期面临诊断率低、治疗率低两大难题。在已知的7000余种罕见病中，仅5%有药可医。“中国罕见病高峰论坛”自发起以来，始终致力于罕见病事业的进步与发展，已成长为目前国内罕见病领域规模最大的综合性论坛。
思派——携手合作，助推中国罕见病事业发展
思派作为重要合作伙伴支持并参与其中，并与在会专家共同探讨如何推动罕见病事业共赢与发展。
第八届中国罕见病高峰论坛期间，IQVIA举办的一场主题为“罕见病药物在中国，如何成功Go to Market？”的企业专题会中，思派大药房总经理张惠来将发表题为“DTP如何成为服务罕见病患者的新场景”的演讲，从五个可及：药品可及、服务可及、支付可及、数据可及、社群可及，来介绍思派大药房如何服务罕见病患者。
张惠来 思派大药房副总经理
9月22日上午十点半的“圆桌讨论会”环节中，思派创始人马旭广将与圆桌参会人员探讨“罕见病药物在中国能否成功市场化，如何破局”，围绕“罕见病药物能否盈利？目前最大的未满足需求和挑战是什么？”、“罕见病药物应该由谁来买单？如何创新商业模式和支付模式？”、“如何利用渠道创新和互联网技术，更有效率地Go to Market？”等若干问题展开讨论。
马旭广 思派创始人
随着中国医疗改革步伐的不断深化，当下中国罕见病行业的发展迎来黄金发展时期。 近期中国政府一系列利好政策与举措相继出台——发布《第一批罕见病目录》、提速罕见病药品评审、鼓励罕见病创新药物研发等，将有利于吸引越来越多的相关方积极投身中国罕见病事业的发展，为中国1600万罕见病患者带来生命曙光，让爱不罕见。
